新华网上海频道６月２４日消息：每天的生存费用需几百元、最多只能再活5年，这就是一个肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者的未来。今天上午9点，在“真情融化渐冻——ALS两岸交流会”上，记者了解到，缺乏有效药物和社会支持、家人经济和精神负担过重是这些“渐冻人”面临的最大问题。

    “霍金的病和ALS都是运动神经元疾病，但ALS的生存期限更短，只有2至5年”，他们像被逐渐冻住一样，先手脚不能动，渐渐无法自己呼吸，最后头也不能动，只剩下两只眼珠能转动，但大脑一直很清醒”，国际肌残协会中国联合会主席、身患侧索硬化症的上海第二工业大学教师朱常青告诉记者。虽然生存时间屈指可数，但“渐冻人”们一直希望在有生之年得到治疗方法有突破性进展的喜讯。由于目前可以控制的药物极少，而且主要是昂贵的进口药，很多患者为寻找便宜的药而屡次钱财被骗。

    朱常青告诉记者，世界卫生组织把ALS和癌症一样，列为五大绝症，但ALS的医保比率远不如癌症，季先生住院两年半中，自费的医疗费用近10万元，所以ALS患者生存状况的改善，迫切需要社会的关爱。

    作者:□记者陈烨